患者和家庭
以下通过Facebook和电子邮件的在线支持小组允许患有FibroDysplasia ossificans Progenkhiva（FOP）和/或其家人和朋友与他人建立联系的人与他人建立联系。
Facebook组：私人和公共
请注意，Facebook组设置为私人或公共。私人的在向非会员的搜索中可见组，但他们将无法查看页面帖子。要加入，任何人都可以通过单击页面上的“加入组”按钮来询问。然后，他们将必须由小组管理员批准。上市小组可见并向任何人开放。
有关小组类型的进一步澄清，请前往Facebook的帮助中心。如果您对加入特定组有疑问，请联系列出的小组管理员。对于一般问题，给我们发电子邮件。
列出的所有Facebook组都不由IFOPA操作。下载可打印版本此列表。
Facebook上的私人FOP支持小组
要加入下面的任何封闭组，请访问页面网站，并通过单击“加入组”来要求成为会员。一名小组管理员将跟进您。
support4fop
Support4Fop已被建立为一个社区，以支持与FOP，直系亲属及其护理人员有关的个人。目前，世界各地有600多名参与者。社区成员有丰富的经验和信息可以分享，以帮助您了解和与FOP一起生活。请随时提出您可能遇到的任何问题。大多数问题在几个小时内，通常在几分钟之内得到一些回应。
管理员：史蒂夫·艾希纳（Steve Eichner），南希·艾希纳（Nancy Eichner），特蕾莎·卡鲁索（Theresa Caruso）和奥利弗·柯林斯（Oliver Collins）
fop丧亲的家庭
FOP失去亲人的家庭是一个私人在线论坛，供家庭成员和亲人的亲密朋友与FOP的亲密朋友一起去世。IFOPA和FOP社区在我们的FOP旅程中为我们提供了支持。这个小组是我们这些失去家庭成员以互相支持的我们中的那些人的机会。
FOP游戏玩家
FOP游戏玩家是一个私人在线小组，适合FOP社区成员，他们有兴趣彼此对视频游戏的热爱相互联系。这是“一个有趣的游戏团体，朋友可以玩得开心！”
行政人员：乔纳森·卡迈克尔（Jonathan Carmichael）
ifopers Latinos
IFOPERS LATINOS将用于帮助和支持具有重要信息的FOP的讲西班牙语的患者和家庭。该小组将分享来自IFOPA的信息，转化为西班牙语，还将为社区成员提供与FOP的经历相遇和讨论的机会。该小组是提出问题并获得帮助找到答案或连接到IFOPA的支持场所，以获取更详细的答案。
管理员：宝琳娜古铁雷斯，我们和玛格达莱纳·维拉尔（Magdalena Villar）， 墨西哥
年轻成人虚拟聚会小组
该小组适用于年龄在18至40岁之间的FOP的人，他们会说英语。该小组将主要用作安排定期虚拟会议的工具
fop垃圾桶
一个与FOP和/或其父母一起生活的成年人的地方，无需判断即可自由交流和发泄。
管理员：玛丽·法赫伯格（Marie Fahlberg），瑞典；苏珊娜好莱坞和罗里·奥托（Rory Otto），，，，美国;布鲁克·斯科特， 澳大利亚
Leva Med Fop（带有Scandanavia的生活）
适用于与FOP的人或受FOP（家人和朋友）影响的任何人。主题包括FOP，斯堪的纳维亚FOP协会和IFOPA。
管理员：Annalena Josefsson和Ann-Sofie Klint斯堪的纳维亚FOP协会
Fop’ers的父母
专为父母（或初级护理人员/监护人）和有FOP的个人的祖父母设计，讨论围绕FOP孩子的问题。除非父母自己有FOP并且有一个有FOP的孩子，否则任何人都不会在这个小组中。
管理员：海伦·贝德福德同性恋和苏珊娜好莱坞
英国Fop’ers
一个以英国为中心的小组，适合与FOP及其父母，主要照顾者和祖父母一起生活的人。
一个以FOP和/或其家人生活在澳大利亚为中心的人。
管理员：布鲁克·斯科特和塔利亚·威尔逊（Talia Wilson）
对于有FOP的妇女（13岁及以上）和有FOP的女孩的母亲，没有话题的妇女。
管理员：布鲁克·斯科特和Stacie Miller
对于受FOP影响的任何男人（包括爸爸，兄弟，叔叔，丈夫或其他男性护理人员）。
行政人员：凯尔·华莱士（Kyle Wallace）
适用于有FOP的个人的母亲和继母。
管理员：Lori Henrotay和苏珊娜好莱坞
FOP封闭电子邮件支持小组
FOP在线
对于与FOP一起生活的个人，他们的父母和/或其他护理人员。
行政人员：IFOPA
加入：给我们发电子邮件要邀请发送到您的电子邮件地址。
有关支持小组的问题
这些群体通常由FOP个人或有FOP的父母管理，由FOP的孩子的父母管理。如果您对加入特定组有疑问，请联系列出的小组管理员。对于一般问题，给我们发电子邮件。
