支持资源

患者和家庭

支持资源

当面对新的诊断时,知道从哪里开始访问资源的路径可能是压倒性的。除了医疗挑战之外,还有许多相关问题需要考虑和解决。下面提供的资源旨在在您通过FOP驾驶生活时为您提供支持。

资源目录是州,国家和全球层面的资源清单。

ifopa计划

提供了整个家庭可用的广泛支持和服务的广泛概述。

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只是诊断出资源

适用于最近被诊断出患有FOP或新手IFOPA的人。

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小儿特定资源

旨在满足我们年轻的社区成员和父母的需求。

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成年早期特定资源

提供有关成年人管理的过渡到管理护理的信息,以及具有增加大学或独立生活的独立性增加。

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后来成年的特定资源

包括有用的信息,以了解您在工作场所中的权利或寻找支持资源以保持健康的前景而无需就业。

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最新的网络研讨会

为了更好地了解您和您的家人可用的特定资源。

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