当兄弟姐妹患有进行性肌肉发育障碍时如何应对

病人和家庭

有韧性的兄弟姐妹聚光灯

克里斯·吉鲁里分享了弹性生活对家庭的重要性

实现

克里斯·吉鲁里不记得他妹妹莎拉得进行性肌肉发育障碍之前的时间了。克里斯只比萨拉大两岁,萨拉在蹒跚学步的时候就被诊断出患有进行性骨髓炎,这是他家庭生活的一部分。

但当克里斯开始上学时,生活变得复杂起来。他意识到其他孩子的生活和他的不一样。一旦萨拉开始上学,这种差异就更加明显了,因为老师们会注意到她的安全,而且她不能像朋友们那样做活动。莎拉的行动能力受损后,克里斯崩溃了。

“一天晚上,我躺在床上,意识到她不能做很多事情了,比如和我们一起骑自行车、玩滑板,做所有正常的事情。我记得我半夜去父母的房间,心烦意乱,哭了起来。”克里斯说。

“在那一刻,我们的对话是‘是的,这是真的,但她会有办法做某些事情,’有点轻描淡写……他们想让我别担心,说就在后面。这是我们从未真正回到过去的事情,我们从未像一家人一样坐下来谈论和处理这件事,尤其是围绕着这件事的所有情绪。”

玻璃之子的挑战

人们最常想到的是患有进行性骨髓炎的人所面临的挑战。然而,他们周围的人,尤其是亲密的家庭成员,也感受到了FOP带来的生活挣扎。

克里斯承认自己受到了两类问题的影响。其中一种被称为“玻璃孩子”(glass child),描述的是这样一种孩子:他觉得别人看不见他,就会透过他或他的兄弟姐妹看过去,而他的兄弟姐妹会因为大需求而得到更多的关心和关注。另一个问题是一种幸存者的罪恶感,一个人觉得他们没有权利感到失望或沮丧,因为他们比别人拥有更多的东西或更好的生活。

由于没有指导如何处理他所爱的人身上的进行性肌肉发育障碍,克里斯养成了不健康的习惯。他努力成为一个好孩子,想要做到完美,所以他没有给他的父母更多的担心。他做了他能做的一切来帮助莎拉感到参与或舒服。为了让每个人的生活更轻松、不那么混乱,他自己承担了很多重担。

虽然克里斯知道自己的情绪很脆弱,但他从未处理过这种压力,最终他用酒精和其他物质来应对。他最终完成了一个月的药物滥用住院治疗,并看到了他在那里学到的工具和策略之间的相似之处由IFOPA共享的弹性生物资源.这些都清楚地说明了逃避带来的伤害,以及如何恰当地应对随着时间的推移所经历的疼痛,以及进行性肌肉酸痛的日常现实。

克里斯说:“我认为很多事情都可以追溯到萨拉的悲伤和失去,以及我觉得她被欺骗了的生活。”“勾画出未来的样子,甚至是假设的样子,以及我们试图帮助她的生活更充实的方式,会让我有更多的控制感和参与感。它会帮助我缓解一些无助感。”

当你感到无助时伸出援手

克里斯称无助是兄弟姐妹和家庭的主要担忧。我们很难处理无法修复的事情,阻止进行性肌肉酸痛,甚至是让人从它中解脱出来,让人感到舒服。他发现这需要时间、治疗和良好的支持系统。这也需要诚实地谈论所有涉及的感受,他很欣赏IFOPA为家庭提供便利的方式。

“2019年家庭聚会的弹性生活部分很有帮助,我有工作簿和弹性生活的10个建议在一个我经常看它们的地方。这是很重要的对话,尤其是和我的家人在一起,讨论我们可以一起使用的技巧,”克里斯说道。

“我们的关系比很长一段时间以来都要牢固。我们开始谈论所有的问题和每个家庭成员的心理健康,而不仅仅是萨拉的身体和心理健康,这是对谈论自己问题的逃避。”

保持联系以获得支持

有一段时间,克里斯觉得他的家人与FOP社区保持距离,因为它是压倒性的。当他们最近重新联系时,他意识到分享经验和团体治疗一样是健康支持的关键部分。

“这让我们感觉不那么孤立了……我们没有失败,这些困难对我们这种情况的每个人来说都是普遍的。”“坚持治疗,坚持治疗和支持结构是减轻负担的最好办法。它每天都在提醒你,是的,这很难,你可以这样想。”

对于有进行性肌肉发育障碍的人,他们的兄弟姐妹和看护人刚刚开始他们的进行性肌肉发育障碍之旅,克里斯强调要利用这些机会进行教育和培养适应能力。他很感激IFOPA和许多FOP家庭分享如何沟通和获得帮助,这样更多人在遇到困难时就有了内在的力量和一个可以依靠的社区。

“这是至关重要的,”克里斯在谈到弹性生活计划时说。“这让我更有信心,走上这条道路的家庭将拥有更健康的支持结构。”

你不再只需要参加FOP家庭聚会就可以参与IFOPA的弹性生活计划。IFOPA现在还提供在线教育系列简短的网络研讨会,然后是在线讨论。话题每个月都在变化,并被记录下来,所以如果你不能做到,你仍然有机会了解一个弹性生活工具。看系列

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