FOP注册表

FOP注册表

您的贡献有所作为

FOP注册表是有关FOP和患有该疾病的人的最大,最详细的临床和医学信息,这是由像你这样的人建造。

FOP注册表收集有关FOP如何影响人们出于重要目的的信息:帮助临床医生和研究人员更好地了解FOP改善临床护理并加快改变疾病治疗的发展和可用性,有一天,治愈。

它带走了我们所有人

关于此数据库的最好的部分是它每天都在增长。那是因为来自世界各地的人们及其FOP医生正在为此做出贡献。

谢谢我们的赞助商

有远见的伙伴

  • Incyte Pharmaceuticals

合作合作伙伴

  • 生物晶药物
  • ipsen
  • Regeneron Pharmaceuticals

支持者

  • 凯罗斯治疗学
感谢Radiant Hope Foundation的启动FOP注册表的富有远见的资金。
我们从FOP注册表中的人那里学到了什么

这只是发现医生以前没有得到很好理解的信息的一小部分:

45%
45%的患者
在FOP注册表中
报告影响耳朵的症状
34%
34%的患者
在FOP注册表中
报告皮肤问题
28%
28%的患者
FOP注册表
报告睡眠,呼吸和胃/消化的问题

今天开始为FOP注册表做出贡献

很容易开始。只需单击下面,您将被带到FOP注册表网站,您可以在其中注册

开始


查看您的数据告诉FOP研究

查看2021 FOP注册年度报告

谁可以参加?

FOP注册表向任何有FOP的人开放。这些信息可以由与FOP或其护理人员一起生活的人提供,他们可以提供有关症状,耀斑和医生就诊的详细信息。

您输入此信息专用网站。它是安全而简单的,并且只有与研究人员共享的匿名信息(没有您的姓名或联系信息)。

最大的数据库

移动应用现在可用

现在,您可以在iPhone的应用程序上输入FOP注册表数据。

准备开始了吗?

首先访问FOP注册表网站fopRegistry.org然后单击立即加入关联。

  • 您会被要求收集一些信息并完成入学调查。
  • 请务必在第一步给自己30-60分钟。
  • 完成招生调查后,您将每6个月提醒您签约并填写新的后续调查。
  • 随访调查比入学率调查要少的时间来完成。
转到注册表
最大的数据库

您的参与很重要

FOP注册表是世界上FOP上最大的数据库,因为像您这样的人参加并贡献了他们的信息。您或您的护理人员可以将数据输入患者门户,或者您的医生进入医疗门户。在此处了解有关医疗门户网站的更多信息

通过参加FOP注册表,您:

  • 帮助提高有关FOP的知识
  • 有助于帮助寻找有效的治疗方法,甚至可以治愈
  • 帮助医生更好地了解FOP并改善患者护理
  • 参与直接受益于整个FOP社区的事物

FOP注册表的关键值是在很长一段时间内收集数据。这意味着信息显示了FOP随着时间的推移影响人们的方式。这对于更好地理解FOP至关重要,这可以帮助研究人员,医生和药物开发人员以及最终患有该疾病的人。

需要额外的动力来开始或完成下一次调查吗?

现在,完成整个调查的任何FOP注册表参与者(注册或随访)都将获得价值25美元的电子奖励卡。奖励可以在线使用或接受签证信用卡的任何地方。

我们知道,开始每6个月开始进行每6个月的调查需要花费时间和精力。这就是为什么我们要对此FOP注册表奖励计划表示感谢。您要做的就是登录并开始贡献信息。有关该程序的更多信息,访问注册表奖励常见问题页面

还不确定吗?
这是一个可以帮助您了解更多信息的资源

通过查看使用7种语言的此手册,了解有关FOP注册表的更多信息。了解为什么加入FOP注册表意味着直接为重要的研究工作做出贡献!

查看小册子

常见问题解答 - 有关FOP注册表的常见问题

找出有关注册表的一些常见问题的答案

去常见问题解答
开始参与

联系FOP注册表

请使用您的首选语言与FOP注册表联系。

+1 866 761 0145
(仅每天24小时用英语回答)

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