生活在FOP

FOP_toes.png如果你或你的家人刚刚被诊断为进行性骨化症纤维发育不良(FOP),你会有很多问题。IFOPA在这个网站上提供信息来帮助回答其中的许多问题。

首先,请填写FOP病人目录表.这使我们能够获得您当前的联系信息,以便我们可以向您发送有关研究、临床试验和其他交流的最新信息。注册还将包括您在一个在线的、可搜索的患者目录中,您将能够与世界各地的骨髓炎患者社区的其他人联系。

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记住,你并不孤单。

请花点时间浏览这个网站,了解FOP,并为未来的日子寻找支持。你可能需要时间来适应新的诊断,所以按照你自己的节奏去了解FOP。

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你也可以在我们的Pinterest页面这里有自助护理、穿衣辅助、学校资源等公告栏。我们大多数的pin都是来自FOP社区的建议。

请随时联系我们与任何问题。

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