什么是纤维状发育异常，ossforeva（FOP）？

大脚趾的畸形

FOP是最稀有，最残疾的遗传条件之一，导致骨骼在肌肉，肌腱，韧带和其他结缔组织中形成。跨关节的额外骨骼的桥梁逐渐限制了运动并形成第二个骨骼，使身体处于骨骼中。在一种普通器官系统中，没有其他已知的例子变成另一种器官。

FOP的人口统计：

• 罕见的，进行性遗传疾病的估计患病率为每100万居民0.88，或大约100万分之一的患病率。
• 没有种族，种族或性别模式
• 全球大约有900例确认案件

小孩背上的爆炸

FOP的临床特征：

• 大脚趾的畸形在出生时可见
• 疾病恶化的爆发自发发生或在病毒疾病或身体创伤之后，例如：肌肉内儿童的免疫，跌倒，手术，活检
• 流氓骨骼生长逐渐限制运动
• 经常被误诊为癌症（了解有关误诊的更多信息）
• 尽管似乎有一种进展模式（例如，童年和青春期下半身的上半身），尽管似乎有一种模式

资源：

• 这FOP医疗指南是由来自世界各地的FOP专家医师撰写的包含有关FOP症状管理的详细医疗信息和指南
• 这国际临床委员会（ICC）成立是为了协调和巩固全球声音，为患有FOP的人提供临床护理和临床研究的最佳实践
• 国际FOP协会（IFOPA）提供家庭的教育和支持服务与FOP一起生活
• 世界各地有IFOPA这样的FOP组织。要在您188体育滚球登录附近找到一个FOP组织，点击这里

研究与临床研究与试验：

• IFOPA还可以操作唯一的FOP的患者注册表世界上的患者。参与允许患者为研究做出贡献，并可以访问有关临床研究和试验的最新信息。
• 没有治疗，但是目前正在进行九项临床试验

观看我们有关FOP的意识视频：

* Pignolo RJ，Hsiao EC，Baujat G，Lapidus D，Sherman A，Kaplan FS。美国的纤维肿瘤发育不全（FOP）的患病率：三个治疗中心和一个患者组织的估计。orphanet J稀有Dis。2021; 16（1）：350。发布于2021年8月5日。doi：10.1186/s13023-021-01983-2