2月28日，与#rarediseeday在一起是与世界各地的IFOPA和稀有疾病组织一起加入的最佳月份，以提高人们对6,000种罕见疾病的认识。

2月“分享您的罕见”的方法：

1. 通过分享重要罕见疾病事实这将在Ifopa的Facebook，，，，推特，，，，Instagram和LinkedIn2月21日的页面
   
   
2. 当您参加全球运动的一部分使用主题标签#curefop和#rarediseeday在制作您的FOP和稀有疾病哨所时
   
   
3. 每年在2月份在世界各地组织成千上万的活动，以识别罕见疾病日。今年的活动是虚拟的，因此任何人都可以参加。查看这些即将发生的事件：
   
   
   • 2月22日至3月3日 - Everylife Foundation在国会山举行虚拟罕见疾病周将来自全国各地的稀有疾病社区成员汇集到有关联邦立法问题，结识其他倡导者并与立法者分享其独特故事的教育。将会有很多活动，包括罕见的国会核心小组虚拟简报。仅适用于我们居民。单击以获取更多信息和注册
     
     
   • 美国东部时间2月22日，下午4点至7:30（儿童特别节目4-5 pm）- 国家组织或罕见疾病（NORD）将在全国儿童医院举办第四届年度罕见疾病日提高人们对罕见疾病的认识，并支持受这些疾病影响的患者和家庭。在儿童计划之后，就邀请了有关研究，倡导和患者支持以及坦率的，互动的患者和家庭讨论小组的谈判。这项活动是免费的，并向公众开放，包括患者，他们的家人和护理人员，医疗保健提供者和研究专业人员。该事件完全是虚拟的。单击此处注册
     
     
   • 美国东部标准时间2月25日-NORD在Quinnipiac Frank H. Netter MD医学院举办罕见疾病日研讨会。自2015年以来，在昆尼皮亚克大学教职员工和从事罕见疾病奖学金和倡导的学生的指导下，该研讨会一直为患者，家庭成员和研究人员分享他们的故事并促进教育，意识和倡导。这也是医生认可的持续医学教育（CME）活动。单击此处注册
     
     
   • 美国东部时间2月27日下午6点 - 稀有疾病基金会正在举办一个有趣的家庭稀有疾病日活动。心爱的作家黛博拉·卡茨（Deborah Katz）稀有无处不在将谈论她的书以及她与孩子谈论罕见疾病的见解。我们还将采访12岁的Felix Townsin，作者不要用牙线涂抹脚趾！享受家庭友好的艺术和运动活动，以增强这一特殊的一天。非常适合孩子和孩子的心！单击此处注册
     
     
   • 2月28日3月3日 - 24小时稀有是唯一通过稀有疾病社区编程的内容来庆祝全球罕见疾病社区的虚拟事件。事件从2月28日开始，全球庆祝稀有疾病社区，即中午，时区直接上升。当我们庆祝全球范围内的全球稀有疾病社区时，不要错过罕见的拥护者，患者，医疗专业人员和研究人员所做的惊人工作。3月1日回来，参加为期两天的小组，分组，研讨会和网络会议，重点是影响全球罕见疾病社区的主题和问题。单击以获取更多信息和注册
     
     
   • 美国东部时间2月28日上午10点至下午6点 - 美国国立卫生研究院（NIH）的虚拟罕见疾病日。每年，作为全球遵守的一部分，美国国家前进的转化科学中心（NCAT）和NIH临床中心赞助稀有疾病日。NIH的罕见疾病日旨在提高人们对罕见疾病的认识，他们影响的人以及NIH的合作，以应对科学挑战并提高对新疗法的研究。单击以获取更多信息和注册
     
     
   • 美国东部时间3月4日上午9点至下午4:30 - FDA举办了一次虚拟公开会议，以加入全球遵守罕见病日。FDA罕见疾病日的主题是“共享罕见疾病的经验”。这次公开会议将包括六个互动小组讨论。包括现任和前FDA员工，患者和看护人在内的小组成员将谈论他们的经验：
     • 使用公私伙伴关系方法来增强产品开发
     • 审查儿童神经认知障碍的基因疗法
     • 参与导致两种药物治疗稀有肿瘤的审查过程
     • 使用患者的投入和利益风险评估在批准罕见骨科条件的设备中
     • 与FDA互动
     • 制定旨在改善FDA稀有疾病工作的举措
       
     
     小组讨论将进行调节，并允许小组成员提供个人观点。小组成员将能够使用聊天功能回答与会者的问题。单击以获取更多信息和注册