通过研究，教育，支持和倡导产生影响
IFOPA为患者，家庭和FOP社区提供许多计划和服务。
研究
- 超过500,000美元给了宾夕法尼亚大学医学院FOP和相关疾病研究中心每年。
- 对面临其他苦难的FOP患者进行了工具科学研究。
- 这FOP注册表是一个全球自愿数据库，可直接通过安全的，基于网络的工具收集和报告人口统计学，疾病和生活质量信息。
- 这FOP赠款计划的ACT（加速治疗和治疗方法）通过竞争性的应用程序，向进行有关纤维浮肿的研究研究的科学家提供了研究资金。
- 牙齿渡轮计划在Upenn，孩子们会失去乳牙，因为孩子们将其作为模型，以作为FOP在细胞水平上的功能的模型。欢迎有FOP，兄弟姐妹和非家庭成员的孩子参加。
教育
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向医学界提供了有关FOP的早期迹象的教育。
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有关FOP，临床试验以及围绕诊断为FOP的问题的各种出版物和其他媒体通过IFOPA网站分发。
- 集合视频IFOPA网站上可以强调FOP的各个方面，以及IFOPA YouTube频道。
- IFOPA主持区域活动，例如中西部家庭聚会，将家庭和临床医生在现场召集家庭，以进行一个学习和网络的周末。
- 弹性生活计划当每个家庭都在克服FOP的整个旅程中，提供教育，以加强思想和精神。
- 能力工具箱程序旨在通过使用工具和家庭适应来促进独立性来增强FOP的能力。
- 参加倡导系列探索成为更有效的沟通者和问题解决者的方法，以在各种环境中满足您的需求。
- 学习关于口腔卫生保健的重要性这对人的整体福祉有影响。
支持
- 这FOP连接是一个每月的Enewsletter，其中包含有关FOP研究，资源，筹款和FOP社区的文章和照片。
- 在线支持小组允许拥有FOP和/或其父母的个人在安全的环境中相互联系。这些小组被用来提出问题并获得建议，分享关注，为可能出现的日常生活和情况提供实用建议，并与其他人相连。这些群体通常由FOP个体或父母使用FOPER的父母进行FOP的父母管理。
- L.I.F.E.的Harold＆Elaine Kaplan质量（以完全平等生活独立生活）奖项授予FOP患者。该计划旨在促进健康，福利和独立性。奖励的示例包括自适应设备，步行者，轮椅，自适应床，车辆适应性，用于职业培训的学费/注册，专业自行车，计算机硬件或辅助技术和阅读辅助工具。点击生活。奖用于准则和应用。
- 这FOP Connect：同行导师计划旨在为FOP社区中的选民提供机会，有机会让导师更好地指导他们解决FOP的挑战。
- 指南为与FOP打交道的家庭编写。
- 学习更多关于能够（实现更好的生活体验）帐户- 税收优惠的储蓄账户是残疾人及其家人的。一个有能力的帐户允许任何人捐款（包括帐户持有人），而不必担心节省过高的金额并失去了允许残障人士独立生活的基本利益。
- 学习更多关于医用大麻- 一种管理慢性疼痛的宝贵工具。
- 了解更多有关过渡到成人医疗保健提供者并采取成人方法来管理自己的护理。
- 访问IFOPA缩放资源或参加我们的每月社交活动之一，使用在线视频会议平台与社区其他成员建立联系。
倡导
IFOPA是：
