病人和家庭

由Jeri发亮

有了孩子，我就得学习体育。有一个患有骨髓炎的孩子并没有改变这一点，尽管它确实改变了很多其他的事情。

首先，我不会急于让丹尼尔参加柔道、空手道、长曲棍球或任何其他目前流行的运动，除非先了解这项运动、规则、教练、孩子、地点、设备、对普通孩子的风险、对我们两百万分之一的孩子的风险，等等。

运动对所有儿童都很重要，这是一个得到充分支持的事实，包括那些患有骨骼肌瘫痪症的儿童。它教授团队合作、协调、遵守规则、接受建设性的批评、长期健康的良好锻炼方案和体育精神，这只是其中的几个例子(尽管后者还没有在《但以理书》中充分发挥作用)。

不幸的是，运动也有风险:失败、失败、尴尬、戏弄、欺凌、孤立和受伤的风险。只有在后者方面，我们的FOP儿童与他们的典型同龄人不同。

对游戏的热情

有些运动显然比其他运动更有风险，每种情况都需要单独评估。我的丈夫彼得和我决定允许丹尼尔打棒球，尽管有风险，有几个原因。首先，丹尼尔非常非常想打棒球。虽然这不会让我们让他蹦极，假设他对蹦极有激情，但他的渴望程度仍然值得成为我们评估过程的重要组成部分。

13岁的奥利弗·柯林斯(Oliver Collins)也是如此。他的母亲朱莉说，他热爱网球，“尽管在过去的一年里，骨骼肌萎缩症变得非常活跃，限制了他的上半身，但他仍继续打网球。”当他参加校队比赛时，他脸上的表情是无价的，即使我们站在那里看着球员们打出非常坚硬的球，我们也很害怕和害怕，但我们知道，他不愿意去任何地方。”

保持健康

我们选择冒险进行这项运动的第二个原因是，我们相信丹尼尔要想战胜由肺收缩引起的感冒和支气管炎，保持身体健康至关重要。他需要保持他可以强有力地运动的肌肉，以保护虚弱和骨质的部分。这意味着他需要在力所能及的时间和相对安全的地方到处跑，像他的同龄人一样喘气、出汗和做有氧运动。

丹尼尔需要的是竞技运动，而不是惊险刺激。这是他的本性，也是我们想要满足的。不同的孩子可能需要不同的活动。尼克·马勒年轻的时候，他显然需要刺激。他骑马，骑三轮十速自行车，打大学高尔夫球等等。其中一些活动让他失去了运动能力，但他一点都不后悔。他说患有骨髓炎的孩子能做的事情是无限的。

然而，需要注意的是，在当时，损伤与额外的骨/僵硬之间的直接联系尚不清楚。这可能并没有改变他的行为，但这可能让他的父母更难以袖手旁观。

会计风险

第三点和相关的一点是，我们通过参与赛前行动降低了这一活动的风险。因此，我们已经确保丹尼尔不在这种活跃的风险环境中，但没有确保必要的准备工作以减少风险绝对最低。

我们见了教练，就他的情况对他们进行了培训。我们以一种友好的、不具威胁性的、符合年龄的方式与他团队中的所有孩子交谈。他们，反过来，我们教育其他团队，他们中的许多人已经在学校和犹太教堂认识丹尼尔。每个人都知道他们应该尽量不伤害丹尼尔。

我必须在这里强调，在我相信有人真正“患上”FOP之前，需要很长一段时间。光说是不够的。你必须在那里呆上几个星期，以确保没有人拉伸你的孩子，期望他完全运动，或者强迫他离开他或她的身体舒适区。我知道这听起来有些愤世嫉俗和偏执，但这就是FOP的现实。事实上，我正在考虑做一件t恤，上面写着:“别往心里去;我不相信任何人!”

当然，讽刺的是，有时这句话是针对丹尼尔的，他不太擅长调整自己的节奏，也不太擅长在紧张和疲劳的情况下停止活动。我们需要帮助他，告诉他从四分之一的努力开始，这样他就可以看到他的身体、关节和骨关节喜欢这样做。你的孩子可能会为自己做决定。

让记忆

最后，我们报名参加了棒球运动，因为从与患有骨骼肌瘫痪症的成年人的无数交谈中，我们知道，他们珍惜典型的童年活动的每一个记忆，即使这需要他们运动。他们从不后悔一跳一跳。这些童年的活动不仅为以后建立记忆，还为现在建立起他人的自尊、自信和尊重。朱莉·柯林斯说，三年前他们参加了一次家庭滑雪旅行，“奥利学会了滑雪，多亏了一位伟大教练的悉心照顾。由于最近的FOP活动，他现在可能不能这么做了，但他仍然谈论那次旅行和把妈妈从斜坡上赶下来的美好回忆……我猜你会称它为考虑风险的方法，虽然它可能并不适用于所有的FOP家庭，但对我们来说总是正确的。我知道奥利从他的学校的男孩和工作人员那里得到了极大的尊重，因为他想要尝试，并把FOP视为一种挑战，他从学校获得的巨大支持是他‘共同生活’方式的直接结果。”

玩球!

一旦我们决定进行一项运动，现在就轮到我们为丹尼尔找到一项合理安全的运动了。以下是我们了解到的情况:

有两个为有各种特殊需要的儿童准备的全包棒球联盟。”奇迹联盟”和“挑战者联盟这是美国少年棒球联盟(Little League of America)的下属联盟。

这两个联赛都提倡乐趣而非胜利，提倡个人最好成绩而非击败他人，提倡全面包容而非只使用最好的球员。然而，这些联赛之间的一个区别是，奇迹联盟的比赛是在橡胶球场上进行的，特别建造的橡胶球场是为了增加使用轮椅和助行器的孩子的安全——更不用说那些患有骨性麻痹症的孩子了。这样做的缺点是，奇迹联盟只存在于这种球场存在的地方。

另一方面，只要有一个小联盟，只要有一个最低数量的感兴趣的玩家，并且有人站出来组织它，挑战者联盟就会存在。我们发现了新罗谢尔的挑战者联盟(Challenger League of New Rochelle)，就在丹尼尔像他所有的朋友一样渴望在周末打一场比赛的时候。

我应该指出，他和这支出色的球队一起度过了美好的几年，我们将永远感谢在我们地区组织联赛的人，让每个人都获得了如此多的乐趣。但最终，丹尼尔对胜利和竞争的需求随着年龄的增长而增长，这使得挑战者那种“人人都能命中，没有人会出局”的宽松政策不再适合他。发现我们所在地区的常规小联盟非常专注于获胜，我们很幸运地发现了加入新罗谢尔当地青年棒球队的选择。

大多数城市和城镇都有这样的地方联盟。有了良好的基础教育，有了耐心灵活的教练，有了富有同情心的孩子和父母，有了护脸头盔，有了大量的长曲棍球填充物保护他的肩膀、背部、胸部和大腿，丹尼尔已经成功地打了几年的“常规”球。

定义成功

你们都明白，我们对"成功"的定义是不受伤。由于其他男孩投给丹尼尔的球非常快，而他的手臂运动非常受限，使得他的挥杆非常短，丹尼尔还没有在一场比赛中击中一个球，但他一直在努力，不断地靠近。这位教练说，丹尼尔是一个教练想要的一切:他来到比赛前就做好了准备，很好地听从指挥，每年都在进步，还有充沛的精神和热情。整个经历让丹尼尔觉得自己像个职业球员。其他男孩向他投真球也意味着他的父母会咬紧牙关、双手扭曲地看着他，希望如果他被击中，护垫足以将创伤降低到引起发作的程度，不管当时是什么情况。

就我个人而言，我很少知道比分，因为我太希望能有一个安全的比赛。一天在训练中，丹尼尔打了一个直线球，整个球场爆发出欢呼声。丹尼尔跑垒时脸上的表情完全弥补了这几周的压力。

其他选项

除了棒球的挑战者联盟和奇迹联盟，我相信足球也有包容性的部门，例如美国青少年足球组织(AYSO) VIP项目和其他运动。

还有特殊奥林匹克运动会但我相信他们的大多数运动员在医学上并不脆弱。他们可以发挥自己的身体，追求强大的体力和运动能力，而不受伤或恶化他们的潜在状况。但对于患有骨髓炎的孩子来说，情况并非如此。

然而，可能有适合您的孩子的活动，取决于运动。

运动是童年的重要组成部分，虽然我们的孩子必须放弃一些东西，因为FOP，他们不需要放弃一切。决定什么时候允许做什么并不容易，但这是我们作为父母工作的一部分，就像为他们扫清道路一样。

希望有一天，你能看到你的孩子因为个人的胜利而容光焕发，就像我们一样。享受它，然后深呼吸，等待下一个投球。