患者和家庭

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无论您或您所爱的人都被诊断出患有Fibrodysplasia ossificans Progenkeriva(FOP),我们都在这里提供支持,教育和资源,以帮助您更好地了解疾病并改善生活质量。探索下面的页面,以了解有关与FOP一起生活的更多信息,并受到勇气和力量故事的启发。

我们鼓励您使用探索这个庞大的资源网络:

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支持

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教育

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通过研究行动

  • 注册FOP注册表这是一个全球自愿数据库,直接从具有安全网站的个人那里收集人口统计和疾病信息。 It is one of the greatest, most significant ways every patient can contribute to FOP research. 
  • 通过将生物样本捐赠给ifopa生物库

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