病人和家庭

如果你或你的家人刚刚被诊断为进行性纤维发育不良骨化症(FOP)，你会有很多问题。IFOPA在这个网站上提供了信息来帮助回答许多问题。

首先，请填写 FOP患者目录表．这样我们就可以获得您目前的联系信息，以便我们可以向您发送有关研究、临床试验和其他交流的最新信息。注册后，你还可以进入一个在线的、可搜索的病人目录这样你就可以和世界各地的FOP社区的其他人联系。记住，你并不孤单。

请花一些时间浏览该站点，了解FOP，并为未来几天寻找支持。您可能需要时间来适应新的诊断，所以请按照您自己的节奏来了解进行性肌肉酸痛。

这里有一个建议的课程，帮助指导您开始您的旅程与FOP诊断。

1

说“你好”，然后收到一个欢迎包裹

如果我们还没有见过面，请联系IFOPA家庭服务经理希望纽波特或打电话给她+1 785 294 1607，让她知道你是新诊断，了解更多关于IFOPA惊人的项目。请求一个欢迎包裹收到一个文件夹，里面有现成的打印材料。

2

了解FOP

3.

加入FOP患者目录

在线FOP病人目录可在 fopdirectory.org．这个有用的资源包含具有FOP的个人的简介，包括照片和联系信息，因此您可以与社区中的其他人取得联系。  FOP患者目录对于联系住在你附近的人或与你年龄相仿的人特别有帮助。 

4

接入FOP患者社区

5

学习如何管理你的护理

由于FOP的罕见，许多医务人员不熟悉也不知道如何治疗患者。IFOPA已经提供访问这一信息有助于增强个人作为其医疗需求倡导者的能力。

6

188金宝搏beat官网体育参与研究

注册FOP注册表
一个通过安全网站 FOP 直接从个人收集人口和疾病信息的全球自愿数据库。 这是一个最大的，最重要的方式每个 患者 可以贡献 FOP 研究。  

做出贡献FOP生物
捐献血液、尿液、唾液或“乳牙”的生物样本，以帮助研究人员在FOP方面取得新发现，测试新药物，并寻找疾病的新标记物。

教育你自己
了解更多正在进行的临床研究和试验．