由于FOP的稀有性,许多医务人员不熟悉,也不知道如何治疗这种情况。这Ifopa已提供了对此信息的访问,以帮助赋予个人作为倡导其医疗需求的角色。
我们鼓励您探索以下资源:
(包括医疗联系)将与医学专业人员共享
适用于患者和医生,也可以在紧急USB闪存驱动器上发送给患者。
包括有关研究计划和药物开发过程的网络研讨会。
资源和信息,以帮助您成为医疗管理的积极参与者。
专门为家庭编写,以解决与FOP有关生活的任何问题
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