与FOP一起生活

fop_toes.png如果您或家庭成员刚刚收到了Fibrodysplasia ossificans Progenkiva(FOP)的诊断,那么您将有很多问题。IFOPA提供了本网站上的信息,以帮助回答其中的许多信息。

首先,请填写FOP患者目录表格。这使我们能够获得您当前的联系信息,以便我们可以向您发送有关研究,临床试验和其他沟通的最新信息。注册还将包括您在一个在线可搜索的患者目录中,以便您能够与世界各地的FOP社区中的其他人建立联系。

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请记住,你并不孤单。

请花一些时间来浏览该网站,以了解FOP并找到未来几天的支持。您可能需要时间来适应新的诊断,因此请按照自己的速度进行自我教育FOP。

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您还可以在我们的Pinterest页面,带有自我护理,穿衣辅助工具,学校资源等董事会。我们的大多数大头针都是FOP社区的建议。

请随时联系我们有任何疑问。

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