IFOPA的历史

以下是IFOPA的历程

请阅读IFOPA成立的特别回忆录,我的旅程创始人兼名誉主席Jeannie Peeper。

了解Jeannie Peeper的FOP故事

1988

1989

1990

  • 第一届年度Jud Bogard高尔夫锦标赛筹集了30,000美元,以资助1991年FOP研讨会

1991

  • 在迪士尼世界与8个同学会家庭举行第一届同学会家庭会议
  • 在宾夕法尼亚大学举行的第一届国际骨髓瘤病研讨会有28名医生和科学家和21个骨髓瘤病家庭参加

1992

  • IFOPA会员达到100人

1993

  • 在田纳西州纳什维尔举行的FOP家庭会议

1994

  • 在迪士尼世界举行的FOP家庭会议
  • 第一届“寻找治愈”年度晚宴暨拍卖会,加州圣玛利亚,由Snow Family主办,IFOPA筹款活动持续时间最长(16年)

1995

  • IFOPA向宾夕法尼亚大学的FOP研究实验室捐款2.5万美元
  • “bet188体育在线FOP是什么?“家庭指南”及“什么是家庭暴力?”bet188体育在线《儿童问答》出版
  • 在费城举行了第二届国际小儿麻痹症研讨会,有75名医生和科学家和42个小儿麻痹症家庭参加
  • John和Amanda Cali在宾夕法尼亚大学建立了Ian L Cali FOP研究基金

1996

  • 里程碑捐助者通讯首次出版
  • IFOPA年度基金驱动成立
  • IFOPA向宾夕法尼亚大学的FOP研究实验室捐赠了13万美元

1997

  • 由Sharon Kantanie创建的FOP网站
  • 在迪士尼世界与37个FOP家庭会面
  • 收集分发给FOP社区的组织样本的说明
  • IFOPA向宾夕法尼亚大学的FOP研究实验室捐赠了30万美元
  • IFOPA会员达到173个

1998

  • 制作病人急救卡并分发给病人康复中心社区
  • IFOPA聘请了前两名工作人员
  • IFOPA分发并出版《FOP突发调查》
  • 《几百人变成了骨头》,作者托马斯·马德,由《大西洋月刊》出版
  • IFOPA患者需要生命奖项目启动

1999

  • IFOPA杰出研究副科学家奖授予FOP研究科学家徐美琪
  • BBC的地平线频道播出了关于FOP研究历史的纪录片《万能钥匙》
  • 美国广播公司20/20播出的关于FOP的专题故事《骨头人》

2000

  • 第三届国际FOP研讨会在费城举行,150名医生和科学家,84个FOP家庭和9个POH家庭
  • "寻找治愈方法" 20分钟的FOP信息视频

2001

  • IFOPA会员达到262人
  • IFOPA首先租用办公空间
  • 流感调查由FOP研究实验室和IFOPA进行
  • IFOPA网站增加了西班牙语、德语、法语和葡萄牙语的内容
  • FOP治疗指南出版

2002

  • Betty Anne Laue IFOPA资源中心成立
  • 《杰出家长》杂志《组织聚焦》主打IFOPA

2003

  • FOP在迪士尼世界的家庭聚会
  • 美国骨关节十年成立,IFOPA代表
  • IFOPA的多代FOP家族国际搜索,寻找FOP基因由韦尔登家族资助
  • 质量的L.I.F.E.奖计划建立了
  • 旅游资源中心成立

2004

  • IFOPA成员在50个国家有363人患有FOP。互联网助增长
  • IFOPA向宾夕法尼亚大学的FOP实验室捐赠了60万美元
  • FOP母亲静修会在科罗拉多州和新泽西州,由阿曼达·卡利和希拉里·韦尔登主办
  • 宾夕法尼亚大学的Whitney Weldon FOP研究基金,由Bill和Hillary Weldon建立

2005

  • Jeannie Peeper从IFOPA的日常职责中退休,计划未来的董事会会议在奥兰多举行,Linda Daugherty被任命为执行董事,Amanda Cali被任命为董事会主席
  • IFOPA有4名工作人员
  • IFOPA在国会山举办“友友会”,向立法者传播FOP的意识
  • Discovery Health Medical不可思议的一期关于FOP的

2006

  • IFOPA与宾夕法尼亚大学签署知识产权协议
  • 关于FOP基因发现的文章发表在《纽约时报》、《费城问询报》、《洛杉矶时报》、《苏格兰日报》、《悉尼先驱晨报》和《泰晤士报》上。CNN的Paula Zahn Now和ABC新闻Inside Edition进行了电视报道
  • 黄金时段关于FOP的医学神秘节目“当身体变成骨头”
  • 一段关于FOP的视频在纽约巨人队的橄榄球比赛中播放
  • 卡普兰博士是《新闻周刊》杂志回馈奖15名获奖者之一
  • 卡罗尔·惠兰的《寻找魔法山》出版了,这是文森特·惠兰和FOP的故事

2007

  • 第四届国际小儿麻痹症研讨会在奥兰多举行,来自23个国家的80个小儿麻痹症家庭参加,其中包括一组临床医生、研究人员和科学家
  • 国际主席理事会成立。第一次IPC会议在第四届国际FOP研讨会上举行
  • FOP患者工具和小工具手册出版
  • 研究目标:了解FOP基因突变如何改变ACVR1蛋白的功能;建立FOP突变动物模型;测试潜在的治疗

2008

  • FOP事实和见解系列视频由Lori Henrotay创建
  • 《国家地理调查:医学之谜》出版了关于FOP的一章。
  • 科罗拉多州的FOP母亲休养所

2009

  • IFOPA青少年和青年成人会议,圣地亚哥,加利福尼亚州,美国

2010

  • 珍妮·佩珀奖成立
  • FOP连接通讯以电子邮件分发
  • IFOPA维基百科文章在线
  • IFOPA将医疗装订系统分发给所有成员
  • Jeannie Peeper被授予由筹款专业人士协会中佛罗里达分会颁发的终身领导奖

2011

  • 在费城召开了科学研讨会:FOP的治疗策略,来自不同机构的27名科学家参加了会议

2012

  • 国际主席委员会增加到17个成员
  • IFOPA总共捐助了840万美元,以支持宾夕法尼亚大学医学院的骨髓炎及相关疾病研究中心
  • FOP被NIH罕见病登记
  • IFOPA研究委员会成立,以协助全世界的研究工作
  • Eileen Shore博士被授予宾夕法尼亚大学医学院整形外科的Cali & Weldon FOP研究教授职位,该职位由John和Amanda Weldon以及Bill和Hillary Weldon为纪念他们的孩子Ian Cali和Whitney Weldon而设立

2013

  • 国际非洲儿童行动计划25周年。了解更多关于庆祝活动的信息。
  • 《第二具骸骨之谜》,卡尔·齐默著,由《大西洋月刊》出版
  • 《解开罕见疾病之谜的希望》,国家公共电台,尼尔·柯南主持的《国家谈话》
  • IFOPA举办25周年庆典暨FOP家庭聚会,发布FOP药物开发工具

2014

  • IFOPA在马萨诸塞州波士顿主办首届FOP药物发展论坛

2015

2016

  • IFOPA发起了第一个“禁足日”配对礼物活动
  • IFOPA在马萨诸塞州波士顿主办第二届FOP药物发展论坛
  • IFOPA提出了关于与制药公司的接触在全球基因罕见患者峰会上
  • IFOPA提供10.8万美元的研究补助金通过ACT(加速治愈和治疗)资助计划。除了私人捐赠者,加拿大FOP网络和FOP的朋友®英国为支持这些侧重于新疗法开发的赠款提供了资金。
  • IFOPA在密苏里州圣路易斯市主办了第一次地区性FOP家庭聚会
  • FOP注册表年底,共有192人登记患有骨髓瘤病

2017

  • IFOPA在Pinterest上推出了一个重新设计的网站和IFOPA社区公告板
  • IFOPA翻译的FOP注册表译成法语、德语、意大利语、西班牙语和葡萄牙语
  • IFOPA聘请了该组织首位全职研究发展与伙伴关系主任和家庭服务经理
  • IFOPA提供24.75万美元的研究补助金通过ACT(加速治愈和治疗)资助计划。除了私人捐助者,澳大利亚FOP,FOP的朋友®英国和约书亚的未来承诺提供资金支持这些赠款,重点关注新疗法的发展。
  • 国际禁药局与意大利禁药局在意大利撒丁岛共同主办第三届禁药局药物发展论坛
  • IFOPA主办FOP家庭聚会在旧金山,加利福尼亚州
  • 截至年底,有263人登记患有肢体禁制癖

2018

2019

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