患者和家庭
纤维肿瘤浮肿（FOP）是一种罕见的遗传疾病，其中肌肉，肌腱和其他结缔组织形成骨骼。关节被锁定并永久固定。了解有关FOP的更多信息。
FOP被创伤加速（包括肌内注射），因此始终轻轻处理患者并防止跌倒。评估紧急情况并保护患者的生命，就好像FOP不是问题一样。FOP本身很少引起紧急情况。
请始终遵循这些紧急指南。如果时间允许，请咨询专家，涉及考虑任何手术或医疗干预措施的潜在风险。
1.避免深层组织创伤：如果可能的话，包括肌肉内（IM）注射
2.稳定和治疗：除了静脉穿刺，皮下和静脉注射药物还可以，没有IM注射
3.采取插管预防措施：保护下颌并获得专家麻醉援助，因为下巴和颈部可能完全或部分锁定
4.咨询专家医生强烈建议您考虑任何手术或医疗干预措施的潜在风险。
治疗指南
下载Fibrodysplasia ossificans Progenkiva的医学管理：当前的治疗注意事项
FOP的适当护理和管理需要医生的持续参与和咨询。没有医生的建议和指导，任何患者都不得自我医学。请与您/您的孩子的医生分享此文件。
治疗指南文件包含有关FOP症状管理的详细医疗信息和指南。为了不断提供更新的准则，可以快速访问全世界的FOP患者的医生，目前不可行多个同时翻译。为了确保最广泛的分布，指南是用英语编写的，并且可以在全球医生访问。
我们强调，该报告反映了作者对各种症状改良药物的经验和观点，仅是作为这一有争议的治疗领域的指南。尽管每个拥有FOP的人都有共同的物理特征，但个人之间的差异可能会改变此处讨论的任何药物或药物类别的潜在益处或风险。使用或扣留特定药物的决定最终必须随着个体患者及其医生而息息相关。
完整的列表FOP治疗指南作者和顾问从第122页开始。
紧急医疗接触
Mona Al Mukaddam，医学博士，MS
佩雷尔曼医学院 - 宾夕法尼亚大学
（215）662-9905
[电子邮件保护]
医学博士弗雷德里克·卡普兰（Frederick Kaplan）
佩雷尔曼医学院 - 宾夕法尼亚大学
（215）294-9145
[电子邮件保护]
Zvi Grunwald，医学博士（麻醉学）
托马斯·杰斐逊大学
（215）206-7362（单元）
[电子邮件保护]
爱德华·霍（Edward Hsiao），医学博士，博士
加利福尼亚大学旧金山
（415）353-2350或（415）476-9732
[电子邮件保护]
罗伯特·皮格洛（Robert Pignolo），医学博士，博士
梅奥诊所
（507）293-0813或（507）293-7940
[电子邮件保护]
紧急牙科联系人
Corrie J. Crowe，DDS
（856）258-4025
[电子邮件保护]
Robert J. Diecidue，DMD，医学博士（口腔和颌面外科/牙科）
托马斯·杰斐逊医院
（215）955-6215
[电子邮件保护]
克莱夫·弗里德曼（Clive Friedman），DDS，FAAPD
小儿口腔健康与牙科
（519）679-9860（办公室）
（519）657-6014（单元）
[电子邮件保护]
国际FOP临床委员会
国际FOP临床委员会（ICC）是一个自治和独立的小组，由21名国际认可的医生组成非洲，韩国，英国和美国）和六大洲（非洲，亚洲，澳大利亚，欧洲，北美和南美）。
ICC的建立是为了协调和巩固全球声音，为患有FOP的人提供临床护理和临床研究的最佳实践。该委员会正式成立，并于2017年6月21日一致批准。iccfop.org
了解有关FOP诊断，治疗和临床研究和试验的更多信息
FOP是世界上6,000多种罕见疾病之一。医疗保健提供者根本无法熟悉每种罕见疾病。我们很高兴将您与您可以在线参与的FOP意识和教育计划联系起来。其中一些计划提供了继续医学教育（CME）学分。了解有关当前可用程序的更多信息。
FOP患者注册表
FOP注册中心是由IFOPA运营的罕见疾病注册中心，致力于加速FOP研究，从而实现FOP的临床试验并提高对FOP自然历史的理解。了解如何包括患者的数据和/或请求科学研究的数据。
