你的贡献会带来改变
骨髓瘤病登记是骨髓瘤病和患者的临床和医学信息的最大和最详细的集合是你们这样的人建造的。
骨髓瘤病登记处收集骨髓瘤病如何影响人们的信息有一个重要目的:帮助临床医生和研究人员更好地按顺序了解骨髓瘤病改善临床护理，加速疾病改变治疗的发展和可用性，总有一天，会治愈。
这需要我们所有人
这个数据库最好的部分是它每天都在增长。这是因为像你这样来自世界各地的人，以及他们的FOP医生，都在为此做出贡献。
感谢我们的赞助商
有远见的合作伙伴
- Incyte制药
合作伙伴
- BioCryst制药
- 日常
- Regeneron制药
支持者
- 煤油疗法
感谢光芒希望基金会提供富有远见的资金，启动了FOP登记处。
我们从FOP注册中心的人那里学到了什么
以下只是医生们此前不甚了解的一小部分信息:
45%的病人
在FOP登记处报告影响他们耳朵的症状
在FOP登记处报告影响他们耳朵的症状
34%的病人
在FOP登记处报告的皮肤问题
在FOP登记处报告的皮肤问题
28%的病人
FOP注册表报告睡眠、呼吸和胃/消化问题
FOP注册表报告睡眠、呼吸和胃/消化问题
谁能参加?
任何患有骨化症的人都可以进入骨化症登记处。这些信息可以由骨髓炎患者或他们的看护者提供，看护者可以提供有关症状、疾病发作和就医的详细信息。
您将此信息输入专门的网站．它既安全又简单，只有匿名信息(没有你的姓名或联系方式)才会与研究人员共享。
准备好开始了吗?
从访问FOP注册网站开始FOPregistry.org并单击现在加入链接。
- 你会被要求收集一些信息并完成入学调查。
- 第一步一定要给自己30-60分钟的时间。
- 在完成注册调查后，您将每6个月收到一封提醒，请您重新登录并填写一份新的后续调查。
- 后续调查的完成时间比入学调查要短。
您的参与问题
FOP登记处是世界上最大的FOP数据库，因为有像您这样的人参与并贡献了他们的信息。数据可以由您或护理人员输入到患者门户，也可以由您的医生输入到医疗门户。在这里了解更多关于医疗门户的信息．
透过参加“私隐私隐计划”登记处，你:
- 帮助增加关于FOP的知识
- 帮助找到有效的治疗方法，甚至可能的治愈方法
- 帮助医生更好地了解小儿麻痹症，改善病人护理
- 参加一些直接有益于整个FOP社区的活动
FOP注册中心的关键价值是，数据是在很长一段时间内收集的。这意味着这些信息显示了骨骼肌畸形症是如何随着时间推移影响人们的。这对于更好地理解骨骼肌骨化症至关重要，这有助于研究人员、医生和药物开发人员，并最终帮助患者。
需要一个额外的激励来开始或完成你的下一个调查?
现在，任何完成完整调查(注册或随访)的FOP注册参与者将获得价值25美元的电子奖励卡。奖励可以在网上或任何Visa信用卡接受的地方使用。
我们知道开始并每6个月完成一次调查需要时间和精力。这就是为什么我们想用这个FOP注册奖励计划说声谢谢。你所要做的就是登录并开始提供信息。欲了解更多有关该计划的信息，访问注册奖励常见问题解答页面．
