患者和家庭

如何更改目录列表？ 

将您的更改发送给您的电子邮件 [电子邮件保护] and reference the FOP Patient Directory. 

如何添加我的首选名称/昵称？ 

发送电子邮件至 [电子邮件保护] and reference the FOP Patient Directory.  

如何获得用户名和密码来访问FOP患者目录？ 

当患者（或他们的18岁以下的父母）填写患者目录概况时，他们将获得用户名和密码。 您可以在这里完成个人资料。

如何加入IFOPA或续签我的会员资格？ 

当那些与FOP一起生活的人完成 FOP患者目录概况，有一个复选框，询问您是否想成为IFOPA的成员。  

父母和支持FOP社区的其他人可以加入或续签IFOPA会员资格 ifopa.org/connect。 

没有加入IFOPA的会员费。 

我加入了FOP注册表。FOP患者目录是同一件事吗？ 

好问题！FOP患者目录与FOP注册表不同。该目录是一个受密码保护的网站 fopdirectory.org for patient use only. 

FOP注册表中的疾病经验数据汇总，并作为研究人员提供了摘要报告，作为研究FOP和潜在治疗方法的工具。 The FOP Registry is a critical tool in the search for treatments, and one day a cure, for FOP. You enroll and complete 6-month follow-up surveys at fopRegistry.org。 

我们鼓励那些拥有FOP的人加入FOP注册表和FOP目录。 

谁可以访问FOP患者目录？ 

访问仅限于患者，18岁以下患者的父母以及配偶/伴侣。有一些与FOP（任何18岁及以上）的成年人的父母希望可以使用该目录。Foper可以酌情向父母授予此许可。 

IFOPA不允许医生，研究人员或行业代表访问FOP患者目录。