病人目录和注册表

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我们鼓励那些居住在FOP的人加入FOP注册表FOP患者目录

在线FOP患者目录可在 fopdirectory.org。这种有用的资源包含针对有FOP的个人的个人资料,并附有照片和联系信息,因此您可以与社区中的其他人联系。 The FOP Patient Directory is especially helpful for connecting with people who live near you or people of a similar age. 

创建您的个人资料对于FOP目录。

经常问的问题

请联系希望纽波特,如果您还有其他问题,家庭服务经理。

在线FOP注册表可在fopRegistry.org。该注册表是一个全球自愿数据库,可直接通过安全网站从患有FOP的人那里收集人口统计和疾病信息。 Every person living with FOP has unique information to share. The Registry collects this information to help further research to find treatments and, one day, a cure for FOP.

为注册表访问 fopRegistry.org and select “Join” to register and complete your Enrollment Survey。 

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