患者和家庭

我们鼓励那些居住在FOP的人加入FOP注册表和FOP患者目录。

在线FOP患者目录可在 fopdirectory.org。这种有用的资源包含针对有FOP的个人的个人资料，并附有照片和联系信息，因此您可以与社区中的其他人联系。 The FOP Patient Directory is especially helpful for connecting with people who live near you or people of a similar age. 

创建您的个人资料对于FOP目录。

经常问的问题

请联系希望纽波特，如果您还有其他问题，家庭服务经理。

在线FOP注册表可在fopRegistry.org。该注册表是一个全球自愿数据库，可直接通过安全网站从患有FOP的人那里收集人口统计和疾病信息。 Every person living with FOP has unique information to share. The Registry collects this information to help further research to find treatments and, one day, a cure for FOP.

为注册表访问 fopRegistry.org and select “Join” to register and complete your Enrollment Survey。 

了解有关注册表的更多信息