患者和家庭

FOP的目的是什么，何时首次记录？
一个 -FOP或Fibrodysplasia ossificans Progressiva（fibro-dis-Playsha os-sih-fih-cans pro-gress-eva）是指“逐渐转向骨骼的软结缔组织”。最早的案件可以追溯到17世纪和18世纪。

问 - 有多少人有FOP？
一个 -据估计，FOP在全球范围内影响约3500人，或大约有200万人。以下示例可能会更好地掌握这样的统计数据：如果一个大型足球场拥有100,000名球迷，则需要填补近20个足球场才能找到一个拥有FOP的人。目前，研究人员知道全世界大约有800人拥有FOP。

问 - 可以去除多余的骨头吗？
一个 -不，新的骨头会恢复并进一步损害流动性。手术干预通常会导致病情恶化。

问 - FOP中的额外骨与正常骨有何不同？
一个 -通过将软组织逐步转化为软骨和骨骼，额外的骨头形成了FOP。这是骨折（断裂）后骨再生（愈合）的相同过程，并且几乎与通常在胚胎中骨形成的过程相同。FOP中的异常不是以骨形成的方式出现，而是在其时间和位置。

问 - 什么是爆发，痛苦吗？
一个 -当身体开始产生新骨骼时，就会发生大火。没有人知道这一过程的启动是什么，但是一旦开始，它会导致组织肿胀和很多不适。有时，个人会感觉不舒服，可能会发烧。虽然没有药物或治疗可以阻止骨形成的过程，但医生可以开药以缓解疼痛。一次爆发可能会持续长达6-8周。在FOP的活跃时期，也可能发生多个爆炸。当爆炸正在进行时，可能会在一夜之间发生关节刚度。刚度来自新骨形成的最早阶段，肌肉内部肿胀和压力。虽然爆炸通常很痛苦，但疼痛程度可能会有所不同。大多数人发现，爆发结束后，疼痛消退。 it appears that it is the process of extra bone formation, rather than the extra bone itself, which usually leads to pain.

问 - FOP会变得更糟吗？它曾经停止还是走开？
一个 -不幸的是，FOP不会随着时间的流逝而改善。FOP中的“ P”代表“ Progenkhiva”。这意味着随着一个人的年龄，FOP会进步或恶化。由于FOP是一个人的遗传构成的一部分，因此FOP的人天生就有这种情况，即使出生时额外的骨头可能没有出现。因此，患有FOP的人不会超越这种情况。FOP产生的多余骨头也不会消失。患有FOP的人的身体不会始终产生额外的骨头。有FOP的人可能会在几个月或几年的情况下而不会发生爆发。然而，总是有可能没有任何警告（“自发的爆炸”）或遵循创伤，例如颠簸，秋天，肌肉过度劳累，受伤，肌肉内注射，手术，甚至某些病毒，也可以形成多余的骨骼。。目前尚不清楚为什么该疾病有时有时会活跃，有时会在其他时候保持安静或休眠。

问 - FOP涉及身体的哪些部位？FOP如何影响移动性？
一个 -FOP会影响脖子，脊柱，胸部，肩膀，肘部，手腕，臀部，膝盖，脚踝，下巴以及介于两者之间的许多区域。骨化的进展遵循一种特征模式。在肘部，臀部和膝盖中发育之前，通常会在脖子，脊柱和肩膀上形成多余的骨头。隔膜，舌头，眼睛，脸部和心脏的肌肉特征在于。FOP的有据可查的和特征的进展以及未受影响的地区，可能对疾病的原因和发展具有重要的线索。

FOP会影响活动能力，因为人体的关节（例如膝盖或肘部）连接骨骼并有助于运动。在FOP中，额外的骨头代替了韧带（覆盖关节）以及肌肉和肌腱（移动关节）。因此，受FOP影响的地区的运动变得困难或不可能。

问 - 人之间有什么身体变化？
一个 -看到的最大变化是额外骨形成的时间和速率。另一个常见的变化包括运动限制的严重性。例如，可以将肘部固定在封闭位置，将手永久放在胸部，或者肘部可能带有一定范围的运动。

问 - FOP有任何治疗方法吗？
一个 -目前，FOP尚无治疗方法。目前，药物仅有助于管理FOP的症状（疼痛，炎症等）以获取更多信息，请阅读Fibrodysplasia ossificans Progenkiva的医学管理：当前的治疗注意事项

问 - FOP如何影响孩子的学校生活？
一个 -FOP不会影响一个人的智力或认知能力。但是，它确实会对孩子安全进入学校场所，使用和操纵学校的材料并以典型的方式在学术上运作的能力产生负面影响。有关在学校可能出现的各种问题以及其他人打交道的方式的详细讨论，请阅读FOP和学校和与学生进行课堂交谈。