患者和家庭

如果您希望您的博客或网站添加到列表中，请联系我们带有网址和博客或网站的简短描述。

请注意：每个人对FOP的经历都不同。这些网站代表了单个家庭对医疗情况和事件的解释。这些站点无意提供医疗建议。

一点点生活
佐伊（Zoe）的一个博客，有一个小房子，一个小的生活和一些时尚。

FOP Ashley的治疗
阅读有关阿什利（Ashley）与FOP一起生活的勇敢的信息。

与FOP的朋友
妈妈苏珊娜·麦克洛斯基（Suzanne McCloskey）和凯伦·蒙罗（Karen Munro）创建的博客遵循了两个患有FOP的孩子Erin Kate和Miranda的生平。

海登的希望
阅读有关海顿及其家人致力于提高FOP的认识和研究资金的努力。

希望Sona
了解更多有关Sona小时候的充满希望的生活的信息。

约书亚的诺言未来
约书亚（Joshua）和他的家人与FOP分享了有关他们生活的最新信息和信息。

一个罕见的男孩
跟随Eli的旅程，Eli是一个在2016年被诊断出患有FOP的小男孩，他和他的父母努力提高认识和资金来与FOP作战。

一种精神，两个骨架
茉莉花谈到了年轻时的FOP生活。

Raina闪耀
在探索Raina的FOP旅程时，了解Raina及其家人的冒险经历。

稀有妈妈
在与FOP一起庆祝生活的幸福，悲伤和希望时，请阅读有关Sienna及其家人的信息。

触摸美杜莎
Akihiro Shino在日语中创建了一个名为“ Touch Medusa！”的网站。其中包含日记，并在他的网站上展示了他的生活，并带有许多图片。