与FOP社区建立联系

患者和家庭

与FOP社区建立联系

成为罕见疾病社区的一部分有时可能会孤立,但您不必独自进行这次旅程。下面包含的资源是各种方式来满足,互动和学习的方式。

  • 对于居住在美国以外的人FOP国际组织是与在家附近的支持联系的第一步。
  • 结识我们的其他患者在线支持小组并利用社区内的大量资源。

  • 访问IFOPA缩放资源计划自己的会议和时间,使用在线视频会议平台与社区其他成员建立联系。
  • 家庭聚会为患者和家庭提供结识其他FOP家庭的机会,并听取FOP领域专家的来信。您还将有机会听取有关FOP研究计划和临床试验的最新更新,并在医疗和牙科预约期间与领先的FOP专家一起访问。
  • 注册FOP连接Enewsletter和社区更新,以获取Ifopa的最新消息以及社区家庭的最新故事。

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