患者和家庭
成为罕见疾病社区的一部分有时可能会孤立,但您不必独自进行这次旅程。下面包含的资源是各种方式来满足,互动和学习的方式。
- 对于居住在美国以外的人FOP国际组织是与在家附近的支持联系的第一步。
- 读与FOP一起生活的故事并受到他们力量和勇气的例子的启发。
- 另外,查看家庭博客和网站在FOP社区中。
- 家庭聚会为患者和家庭提供结识其他FOP家庭的机会,并听取FOP领域专家的来信。您还将有机会听取有关FOP研究计划和临床试验的最新更新,并在医疗和牙科预约期间与领先的FOP专家一起访问。
- 注册FOP连接Enewsletter和社区更新,以获取Ifopa的最新消息以及社区家庭的最新故事。
- 通过与同伴一对一的导师关系FOP Connect:同行导师计划。
- 通过参加我们以每月娱乐为中心的一个,与FOP社区的同事见面并享受FOP社区的同事的陪伴社区社交活动。