提倡

成为IFOPA的拥护者

The easiest and most effective way for you to advocate for FOP is to write to your elected officials.

写作和称呼代表的人越多,我们必须对有FOP的人的生活产生越大的影响。单击此处find your Elected Officials

虽然您可能认为自己只是一个人,而且您的声音太小而无法听到,但每一项努力都会有所作为!

请记住:FOP是认真的。对于那些患有FOP的人来说,这是一种痛苦的变形,成为渐进式的固定性和终生的身体自由障碍。

我们正在取得进步,但我们需要您帮助倡导更多的FOP研究。2006年4月23日,宾夕法尼亚大学医学院的研究人员宣布,他们发现了导致FOP的基因,这一壮举加速了研究工作,并试图找到治疗和治疗。该基因发现不仅将使全球FOP患者受益,而且还将对数百万患有更常见的骨骼疾病的患者产生重大影响还有一些心脏瓣膜疾病。

你可以有所作为!

请帮助生活在骨头包裹的身体中的儿童和成年人。他们的梦想,愿望和目标与其他人相同,但不幸的是,每天都在面对更大的挣扎。

其他资源:

-FOP免费意识项目
-什么是FOP倡导?
-信函写作技巧
-样本字母

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