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国际FOP协会(IFOPA)是什么?

一个501(c)3非营利组织,通过教育和支持计划为患有FOP及其家人的个人提供希望,同时为研究提供了治疗稀有遗传状况纤维浮肿的治疗方法。

Ifopa之旅

IFOPA由一位名叫FOP的年轻女子于1988年成立珍妮·佩珀(Jeannie Peeper)谁从未见过其他人患有这种疾病。在形成Ifopa之前,这种隔离是典型的,Jeannie的目标是将FOP的人聚集在一起。如今,IFOPA是针对全球FOP的人和FOP家庭来教育和支持的地方的伞组织。

IFOPA支持

IFOPA是世界上最大的FOP研究资助者之一,近三分之二的年度预算专门用于资助研究赠款;提供研究基础设施,包括世界上唯一的患者登记处;主持科学会议;并吸引FOP社区参与临床研究和试验。

财务,章程和准则

我们寻求与捐助者,筹款人和患者保持透明。当您捐赠,筹款或与Ifopa提供服务时,您将信任我们。我们致力于提供最高级别的透明度和问责制,因此我们向您提供这些文件以供参考。请联系我们如果您有任何疑问,并且有关更多信息,请访问以下链接:

-金融
-IFOPA的行业指南参与制药公司
-ifopa章程

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