患者和家庭
能力工具箱程序的重点是通过使用工具和家庭适应来促进独立性来增强FOP的个人权力。
功能工具箱程序可以为您提供支持的方式

增加
独立的机会并促进更高的信心。

协助
具有养成可持续日常习惯的社区成员促进了对照料者的依赖,并在受FOP影响的家庭的生活中平衡。

授权
人们通过创建旨在满足自己独特需求的工具来解决问题。
在能力工具箱程序上观看这些视频资源
听听FOP社区成员小组成员讨论他们每天使用的工具,以在日常工作中保持独立性。请参阅这些不同类别中的一些工具的示例:饮食和烹饪,厕所,洗澡/洗澡,穿衣和修饰,学校和工作场所,娱乐和爱好,医疗和预防工具以及家庭周围的改编。
了解口腔健康的重要性及其对能力工具箱计划中特定于FOP的牙科网络研讨会中对整体幸福感的影响。聆听FOP牙科专家Clive Friedman博士在婴儿期,儿童期,青春期和成人FOP生活期间的预防性牙科护理的建议,包括并发症,例如颌骨的氧强化。了解FOP如何影响您口腔疾病的风险,并查看各种工具和产品,这些工具和产品可以帮助您降低这些风险。
188金宝搏beat官网体育参与能力工具箱程序
1
读
阅读我们在社交媒体上的每周帖子,以查看在日常工作中独立保持独立的特色工具和技巧。
2
手表
观看社区成员在我们的YouTube频道上演示各种工具的视频。
3
学
在我们更大的FOP社区中学习,他们在美国和世界各地的小型面对面会议和大型家庭聚会演讲中分享他们的反馈和建议。
4
说话
与家庭服务协调员或我们的工具大使之一交谈,以解决有关工具集成和家庭改编的问题。致电+1(913)558-1879或给家庭服务协调员Karen Kirchhoff发送电子邮件,以了解有关能力工具箱程序的更多信息。
探索能力工具箱在线指南
IFOPA很高兴为FOP社区推出全新的资源 -能力工具箱在线指南- 自适应工具,设备,房屋修改和技巧的数据库,供FOP社区作为独立生活的资源访问。拥有FOP及其家人和照顾者的个人将能够使用此资源来发现和分享有用的工具,并分享有助于使FOP生活更易于管理的技巧和经验。
在线指南旨在用户友好:
- 在台式机和手机上都可以访问
- 单击按钮,将任何语言翻译成任何语言
- 可通过关键字,活动或移动性限制搜索(必须以英语搜索关键字,然后可以翻译文本以阅读有关资源的信息)
- “收藏夹”功能供以后参考(可供登录的个人使用)
- 在社交媒体上可共享
FOP社区成员制作的商业购买的工具和自制工具都将以描述,图片,使用技巧,视频(如果可用)和供应商网站链接进行购买。
在线指南是通过活动组织的,并具有通过关键字或移动性限制的搜索功能。虽然可以通过活动或移动性进行在线指南搜索到任何语言,但必须首先以英语完成关键字搜索。在线指南用户将能够发表评论和评论。该指南包含登录功能,使用户能够保存“喜欢的”项目以返回并以后查看。
您无需登录即可查看资源数据库to访问在线指南。这使您,您的家人,医疗保健专业人员,社会工作者,老师等可以查看和使用在线指南。要使用“收藏夹”功能来保存工具以稍后查看,您将需要登录。
- 如果您已经在患者目录,单击登录链接。
- 如果您想设置配置文件,以便可以访问具有相同登录名的患者目录和指南设置帐户。您将在周一至周五的24小时内收到带有用户名的电子邮件并登录。
- 如果您只对“能力工具箱在线指南”的登录感兴趣,请单击我的帐户以设置帐户。
您是否想提交用于包含在“能力工具箱在线指南”中的工具的图片和/或视频演示?给他们发送电子邮件至Karen Kirchhoff,IFOPA家庭服务协调员。
赞助和致谢
IFOPA能够提供能力工具箱:由于Radiant Hope Foundation的慷慨支持以及Regeneron Pharmaceuticals,Ipsen和Blueprint药物的慷慨支持,因此可以提供独立生活的日常工具。