IFOPA是一个501C3的非营利组织,通过教育和支持计划为患有FOP及其家人的个人提供希望,同时为研究提供了研究,以找到治愈方法并提高人们对罕见的遗传状况FibroDysplasia ossprogieva(FOP)的认识。

IFOPA由Jeannie Peeper于1988年成立,他从未见过其他任何患有这种疾病的人。在形成IFOPA之前,这种隔离是典型的,Jeannie的目标是将FOP的人聚集在一起。如今,IFOPA是针对全球FOP的人的伞组织,也是FOP家庭来宣传,教育和支持的地方。

我们的使命是资助研究,以在支持,联系和倡导FOP及其家人的个人并在全球范围内提高认识,以找到FOP的治疗方法。

我们的愿景是治愈FOP,在全球范围内可访问。

程序和服务

IFOPA为我们的成员,家庭和社区提供许多计划和服务。

这些是其中一些程序:

  • 研究

    IFOPA催化FOP的最高质量研究,通过资助研究,开发研究基础设施并促进研究联系,推动治疗和治愈。118bet金博宝app

  • 病人和家庭支持

    IFOPA通过在生活的各个阶段与FOP提供灵活,量身定制的支持和联系,为有FOP及其家人的人提供可信赖的资源。

    IFOPA还可以实现有关FOP人群社区的治疗和研究参与的明智的决策。

    IFOPA为总部位于美国以外的FOP国家组织提供了为各自地理区域中有FOP及其家人提供服务的国家组织。

    学到更多

  • 倡导和意识

    IFOPA服务通过建立有针对性的意识并提供有针对性的倡导,作为具有FOP和家庭的人的声音。学到更多

事件

第八届年度barnival

2022年8月28日,星期日,下午12:00

庆祝生活纪念蝴蝶发行

2022年8月30日,星期二,下午07:00

失去亲人家庭虚拟聚会

2022年9月8日,星期四,下午08:00

第11届年度拉链

2022年10月1日,星期六,下午12:00

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